Firmy testujące DNA zaczynają czerpać zyski ze sprzedaży naszych danych wielkiej farmacji. Być może powinni nam płacić

Screenshot_1
 Ilustracja: Matt Kenyon

Ton zapowiedź 23andMe, firma, która sprzedaje zestawy testów DNA, które to sprzedał prawa do obiecującego nowego leku przeciwzapalnego do hiszpańskiej firmy farmaceutycznej jest powodem do świętowania. Zebrane dane zdrowotne milionów klientów 23andMe potencjalnie przyniosły postęp medyczny – pierwszy tego rodzaju. Ale kilka tygodni później ta sama firma ogłosiła, żezwalnia pracowników na kurczącym się rynku, który jej dyrektor generalny wyraził obawy społeczeństwa dotyczące prywatności.

Te dwa wydarzenia są ze sobą powiązane, ponieważ najbardziej intymne dane, które możemy dostarczyć o sobie – nasz makijaż genetyczny – są już zbierane dla celów, których nie jesteśmy świadomi i nie zawsze jesteśmy w stanie kontrolować. Niektóre z nich, takie jak lepsze leki, są pożądane, ale niektóre powinny nas martwić.

Uruchomiony w Dolinie Krzemowej w 2007 roku, 23andMe oferuje testy genetyczne „bezpośrednio do konsumenta” (DTC) – to znaczy niezależnie od jakiegokolwiek systemu opieki zdrowotnej. Firma gromadzi informacje genetyczne o ludziach, a także informacje o ich zdrowiu, zachowaniu i wiele więcej. Pozwala to na identyfikację powiązań między niektórymi genami i, powiedzmy, chorobą, a następnie – poprzez podział terapeutyczny – na opracowanie leków, które zakłócają działanie genów chorobotwórczych.

Firmy takie jak 23 i Me rozmnażały się w ciągu ostatniej dekady, zaspokajając głód ludzi, aby wiedzieć, kto i skąd pochodzą oraz jakie choroby mogą predysponować ich geny. W tym czasie stopniowo stało się jasne, że głównym źródłem przychodów przynajmniej niektórych z tych firm jest sprzedaż danych stronom trzecim.

Niektóre firmy DTC, takie jak 23andMe, są przejrzyste w kwestii udostępniania danych. Po podpisaniu umowy użytkownik jest pytany, czy zgadzasz się na wykorzystanie danych do badań, a robi to około 80% klientów 23andMe. Inne firmy są mniej obiecujące. Ankieta z 2016 r. Wykazała, że tylko jedna trzecia z 86 firm oferujących usługi testowania genetycznego online wyjaśniła klientom, w jaki sposób zostaną wykorzystane ich dane.

Problem w tym, że firma zajmująca się technologią zdrowia nie jest lekarzem. Nie składa przysięgi Hipokratesa, a pacjent – lub klient – nie jest osobą, której dobro jest najbardziej zaniepokojone. Nie ma obowiązku omawiania warunków i może je zmienić w dowolnym momencie – chociaż w niektórych krajach może to unieważnić twoją zgodę. Możesz również wycofać swoją zgodę w dowolnym momencie, ale wycofanie zwykle wymaga czasu, a w międzyczasie Twoje dane mogły zostać przekazane – po czym trudniej jest je odzyskać. Skasowanie tego jest jeszcze trudniejsze.

A jakie prawa mają klienci wobec produktu opracowanego na podstawie ich danych? Firmy DTC nie są jedynymi, które gromadzą poufne dane na Twój temat. Krajowe systemy opieki zdrowotnej, ubezpieczyciele zdrowotni i, w coraz większym stopniu, dostawcy mediów społecznościowych również są. Jest on już wykorzystywany w badaniach mających na celu poprawę naszego zdrowia i samopoczucia, i należy zadać uzasadnione pytanie o odszkodowanie. 23 i na przykład prosi swoich klientów o zrzeczenie się wszelkich roszczeń o udział w zyskach powstałych w wyniku takich badań. Ale biorąc pod uwagę te zyski, które mogą być znaczące – o czym świadczy zainteresowanie dużych firm farmaceutycznych – czy firma nie powinna płacić nam za nasze dane, a nie obciążać nas testami? Są echa Henrietty Lacks tutaj afroamerykańska kobieta, której komórki stały się koniem badań biomedycznych po tym, jak przeszła biopsję w 1951 r., i której nigdy nie otrzymała rekompensaty (ani nie wyraziła zgody, ale było to wówczas dozwolone na mocy prawa USA).

Większy problem polega jednak na tym, że w przypadku wszystkich tych baz danych istnieje niejasność co do tego, kto ma do nich dostęp i do jakich celów. Oprócz firm farmaceutycznych, inni, którzy mogą chcieć takiego dostępu, to firmy ubezpieczeniowe, osoby zaangażowane w spory o ojcostwo lub spadki oraz organy ścigania. 23andMe stwierdza, że ​​nie zapewnia dostępu do policji, ale inne firmy – takie jak FamilyTreeDNA – chwalą się tym . Podejrzany oskarżony o bycie notorycznym zabójcą Golden State w Kalifornii został ostatecznie aresztowanyw 2018 r. po tym, jak śledczy dopasowali próbkę DNA z miejsca zbrodni do wyników testów DTC przesłanych do publicznej strony genealogicznej przez jego krewnego. Rządowe biobanki również zapewniły dostęp do policji. W ten sposób zapewniono skazanie zabójcy szwedzkiej minister spraw zagranicznych Anny Lindh w 2004 r. Eksperci spekulują, że w przyszłości dane biologiczne mogłyby zostać wykorzystane do identyfikacji podejrzanych o terroryzm, śledzenia personelu wojskowego i racjonowania leczenia w nadmiernie rozbudowanych systemach opieki zdrowotnej.

https://www.theguardian.com